В разных странах доля детей с особенностями психофизического развития варьируется от 5 до 8% от всего детского населения.

В последние годы в Беларуси наблюдается рост численности детей с особенностями в развитии. На начало 2006-2007 учебного года в стране насчитывалось 125 981 (6,74%) таких детей в возрасте до восемнадцати лет. Наибольшее число составляют дети с речевыми нарушениями, на втором месте по численности – дети, имеющие интеллектуальные и сенсорные нарушения.

Программы комплексной помощи детям с особенностями в развитии опираются на такие международные документы, как Конвенция о правах ребенка, Конвенция о правах инвалидов и Доклад о жизни детей-инвалидов для специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН по положению детей 2002 года, а также на национальное законодательство Республики Беларусь.

Если в семье родился ребенок с особенностями в развитии, для родителей в любом случае главным является сам факт рождения ребенка, который изначально имеет право на нормальную жизнь в своей семье, с людьми, которые его любят, понимают и заботятся о нем.

1. Дети с особенностями развития имеют такие же права, что и обычно развивающиеся дети.
2. Оказание ранней комплексной медико-психолого-педагогической помощи семье, впервые столкнувшейся с наличием у ребенка серь­езных нарушений в развитии, может смягчить остроту проблемы.
3. Все дети обучаемы.
4. Семья – идеальное место для максимальной реализации потенциала ребенка, потому что никто не сможет так любить ребенка и заботиться о нем, как его собственные родители.

1. Дети с особенностями развития имеют такие же права, что и обычно развивающиеся дети.

   К категории детей с особенностями психофизического развития относятся дети, имеющие физические и (или) психические нарушения, приводящие к отклонениям в общем развитии и препятствующие получению образования без создания для этого специальных условий.

   Основные права ребенка – на полноценную жизнь, заботу и уход, на получение качественного образования, медицинское обслуживание, всестороннее и полноценное развитие, на проживание в семье – принадлежат всем детям, независимо от состояния их физического или психического здоровья.

   На протяжении последних лет в Беларуси принят ряд законов, в которых оговорены права детей с особенностями в развитии.

   Государство гарантирует детям-инвалидам, детям с особенностями психофизического развития бесплатную дефектологическую и психологическую помощь, выбор ими и их родителями учебных заведений, получение базового и профессионального образования (ст.31 Закона «О правах ребенка»).

   Согласно Закону Республики Беларусь «О социальной защите инвалидов», для детей-инвалидов создаются условия для обучения, воспитания, получения профессии в учреждениях образования общего типа и специальных учреждениях образования. Для лиц с особенностями психофизического развития, находящихся на стационарном лечении в организациях здравоохранения, а также принятых в учреждениях социального обслуживания, создаются условия для получения образования соответствующего уровня.

   Для лиц с особенностями психофизического развития, которые по медицинским показаниям временно или постоянно не могут посещать учреждения образования, создаются условия для получения образования на дому.

   Решение об обучении на дому принимается управлением (отделом) образования местного исполнительного и распорядительного органа на основании заявления законных представителей лиц с особенностями психофизического развития, заключения врачебно-консультативной комиссии и заключения государственного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации на уровнях получения дошкольного, общего базового, общего среднего образования и медико-реабилитационной экспертной комиссии на уровне получения профессионально-технического образования (ст.25 Закона Республики Беларусь «Об образовании лиц с особенностями психофизического развития»).

   В целях всестороннего и гармоничного развития детей-инвалидов, воспитания у них общественной активности, интереса к труду, приобщения к науке, технике, искусству и спорту органы образования, другие государственные органы обязаны обеспечивать доступность внешкольного воспитания детям-инвалидам, создавая для этого необходимые условия (ст.15 Закона Республики Беларусь «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь»).

   Лица с особенностями психофизического развития имеют право на получение образования в соответствии с их познавательными возможностями в адекватной их здоровью среде обучения (ст.5 Закона Республики Беларусь «Об образовании лиц с особенностями психофизического развития»). Для этих детей допускается сочетание различных форм получения образования, включая обучение по индивидуальным учебным планам.

   В Беларуси обеспечивается государственная поддержка детей-инвалидов и воспитывающих их семей. В соответствии с Законом Республики Беларусь «О пенсионном обеспечении», детям-инвалидам в возрасте до восемнадцати лет назначается социальная пенсия в зависимости от степени утраты здоровья. При первой степени утраты здоровья – 150% минимального размера пенсии по возрасту, при второй – 175%, при третьей – 200%, при четвертой – 250% (степень утраты здоровья устанавливает медико-реабилитационная экспертная комиссия (МРЭК).

   Детям-инвалидам в возрасте до восемнадцати лет установлена ежемесячная доплата к социальным пенсиям в размере 20% бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения.

   К пенсии по случаю потери кормильца детям-инвалидам в возрасте до восемнадцати лет устанавливается надбавка на уход – 50% минимального размера пенсии по возрасту.

   Социальные пенсии гражданам, в отношении которых установлена инвалидность вследствие увечья или заболевания, вызванного катастрофой на Чернобыльской АЭС, и детям, потерявшим кормильца вследствие данной катастрофы, назначаются, исходя из величины средней заработной платы работников в республике, применяемой при назначении и перерасчете пенсии в связи с ростом средней заработной платы работников в республике:

   • Инвалидам I группы, детям-инвалидам в возрасте до восемнадцати лет – 50%;
   • Инвалидам II группы – 30%;
   • Инвалидам III группы – 15%;
   • Детям, потерявшим кормильца, – 25%.

   Пенсии назначаются в органах по труду, занятости и социальной защите по месту жительства, со дня установления инвалидности, если обращение последовало не позднее 3 месяцев со дня установления инвалидности.

   Наличие в семьях детей-инвалидов обуславливает рост затрат, связанных с необходимостью усиленного питания, лечения и постоянного ухода, вероятность ухода с работы одного из родителей. Учитывая это, на ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет к ежемесячным пособиям назначается надбавка в размере 40% от соответствующего пособия. Пособие на детей-инвалидов в возрасте от трех до шестнадцати (восемнадцати) лет выплачивается в полном размере, независимо от совокупного дохода. Если ребенок-инвалид воспитывается в семье, где есть другие дети, то пособия всех детей также выплачиваются без учета совокупного дохода. Назначение и выплата государственных пособий и надбавок к ним осуществляются по месту работы (учебы) матери ребенка, а если мать не работает, то по месту работы (учебы) отца, со дня возникновения права на пособие, если обращение за ним последовало не позднее шести месяцев со дня возникновения такого права. В случае обращения за пособием позднее шести месяцев ежемесячные пособия и надбавки назначаются со дня обращения.

   Неработающим и не получающим пенсий лицам трудоспособного возраста, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом, в органах по труду, занятости и социальной защите назначается и выплачивается дополнительно пособие по уходу за ребенком-инвалидом в размере 65% бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения. При этом данное пособие по уходу за детьми-инвалидами, которым не исполнилось десяти лет, назначается независимо от степени утраты здоровья, а в возрасте от десяти до восемнадцати лет – со второй, третьей и четвертой степенью утраты здоровья.

   Матери, воспитывавшие детей-инвалидов не менее восьми лет в период до их совершеннолетия, имеют право на пенсию по возрасту по достижении 50 лет и при стаже работы не менее 20 лет.

   Отцы, воспитывавшие детей-инвалидов не менее восьми лет в период до их совершеннолетия, имеют право на пенсию по возрасту по достижении 55 лет и при стаже работы не менее 25 лет, если мать ребенка-инвалида не использовала приобретенного ею права на пенсию по возрасту, отказалась от этого права в пользу отца или не использовала право на пенсию по возрасту в связи со смертью.

   Работающей матери (отцу, опекуну, попечителю), воспитывающей (воспитывающему) ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, предоставляется один свободный от работы день в неделю, а также один свободный от работы день в месяц с оплатой в размере среднего дневного заработка.

   Для плательщиков подоходного налога, являющихся родителями детей-инвалидов, от подоходного налога освобождаются доходы в размере четырех базовых величин на каждого ребенка в возрасте до восемнадцати лет за каждый месяц налогового периода.

   Для плательщиков единого налога, воспитывающих детей-инвалидов в возрасте до восемнадцати лет, ставки единого налога понижаются на 20%, начиная с месяца, следующего за месяцем, в котором возникло право на льготу, включая последний день месяца, в котором ребенок-инвалид достиг восемнадцатилетнего возраста.

   Дети-инвалиды в возрасте до восемнадцати лет бесплатно обеспечиваются лекарствами по рецептам врачей, имеют право на бесплатный проезд на всех видах городского и пригородного транспорта и первоочередное бесплатное санаторно-курортное лечение (при наличии медицинских показаний и отсутствии медицинских противопоказаний) или оздоровление. Не взимается плата за содержание детей-инвалидов во всех типах дошкольных учреждений и в интернатных учреждениях.

   При санаторно-курортном лечении ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет одному из работающих родителей, опекуну (попечителю), в семье которых воспитывается ребенок-инвалид, выплачивается пособие на весь период санаторно-курортного лечения (с учетом времени на проезд) на основании заключения ВКК о необходимости индивидуального ухода за ребенком в этот период.

   Дети с особенностями в развитии нуждаются в признании равных прав с их нормально развивающимися сверстниками, но, вместе с тем, нуждаются в особом внимании и поддержке со стороны ближайшего окружения, а также всего общества.

2. Оказание ранней медико-психолого-педагогической комплексной помощи семье, впервые столкнувшейся с наличием у ребенка серьезных нарушений в развитии, может смягчить остроту проблемы.

   Все дети растут и развиваются по одним и тем же принципам, но у каждого ребенка свой темп развития. Если у родителей появились подозрения, что их ребенок развивается иначе, чем остальные дети, они могут сравнить достижения, которые демонстрирует их ребенок в своем развитии со стандартными показателями нормального развития, указанными в таблице показателей развития ребенка в разделе «Развитие ребенка раннего возраста».

   При выявлении каких-либо волнующих признаков родителям необходимо сразу обратиться к специалистам (детскому врачу, неврологу, логопеду, психологу) за квалифицированной помощью или консультацией по интересующим вопросам. Профессионалы проверят, насколько обоснованы опасения родителей, проведут обследование ребенка, дадут рекомендации по уходу, а при необходимости – и лечению.

   Медико-психолого-педагогическое обследова­ние, целью которого является изучение с использованием специальных методов и методик индивидуальных особенностей личности ребенка, развития его познавательной и эмоционально-волевой сфер, потенциальных возможностей и состояния здоровья, поможет определить, нуждается ли ребенок в специальных условиях для получения образования.

   Если дома малыш не может чему-то научиться (например, переворачиваться, сидеть, ползать, ходить, понимать чужую речь, общаться с другими людьми, как взрослыми, так и сверстниками), и у родителей не получается ему помочь в этом, им следует обратиться за помощью в службы раннего вмешательства, которые открываются при детских поликлиниках, и в центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР).

   Ранняя комплексная помощь представляет собой систему мер, включающую выявление, обследование, коррекцию физических и (или) психических нарушений, индивидуализированное обучение ребенка с особенностями психофизического развития в возрасте до трех лет с медико-психолого-педагогическим сопровождением в условиях семьи, учреждений образования и организаций здравоохранения.

   Развитие малыша должно быть гармоничным. Умение двигаться означает для ребенка возможность открывать и познавать мир. Вместе с тем ребенок открывает и познает самого себя, осваивает собственное тело. Маленький ребенок живет всем своим телом, и все чувства, радость и боль он выражает также всем телом. Поэтому любое нарушение двигательной функции означает сокращение возможностей выражения эмоций, общения, познания окружающего мира.

   У детей с нарушением двигательных функций иногда наблюдается более или менее выраженная слабость глазных мышц, что впоследствии может привести к нарушению зрения.

   Родители и воспитатели должны знать некоторые особенности поведения ребенка, указывающие на снижение остроты зрения:

   • Малыш часто трет глаза;
   • Зрачки беспокойно двигаются в разные стороны;
   • Постоянно трясет или крутит что-то перед глазами;
   • Замечает бутылочку только, когда она движется;
   • Не видит крошки на белой скатерти;
   • Притягивает предметы близко к лицу, рассматривая их;
   • Движения рук неуверенные и ребенок часто делает беспорядочные хватательные движения.

   Проявления нарушений речи у детей и их причины могут быть различны: нарушение слуха, зрения, поведенческие и двигательные нарушения.

   К концу первого года жизни ребенок постепенно запоминает названия предметов и явлений, знакомых ему по виду и на ощупь. Такое понимание слов, называемое «пассивным словарным запасом», является условием для овладения разговорной речью.

   Если у ребенка значительные нарушения речи или он пока не может говорить в силу своих особенностей, родителям не следует его ограничивать в проявлении своих эмоций и желании общаться. Необходимо помнить, что все имеют право на успешную коммуникацию, что означает иметь возможности:

   • Выбора;
   • Говорить «нет»;
   • Звать и инициировать общение;
   • Знать о том, что происходит;
   • Использовать право на участие в разговоре;
   • Вести осмысленный разговор;
   • Использовать иные, отличные от устной речи способы коммуникации (жесты, картинки, пиктограммы и др.).

   Если же появляются вопросы по поводу развития речи ребенка, родители замечают, что их ребенок отличается от детей «в песочнице», то не следует ждать достижения ребенком трехлетнего возраста, а следует сразу обратиться к специалисту (логопеду).

   Мы живем в эпоху изменений отношения общества к инвалидам и людям с особенностями в психофизическом развитии и связанного с этим кардинального сдвига в понимании всех возможностей детей с особенностями развития и реальных возможностей их родителей. Общество пришло к пониманию, что дети с особенностями развития – это дети, которые обладают потенциалом. Они могут учиться, могут плодотворно взаимодействовать со своими сверстниками. Они могут рассматриваться как полноправные члены общества со всем его многообразием. Главное для детей и их семей – это раннее обращение к специалистам по волнующим вопросам развития. Необходимо помнить: чем раньше будет оказана квалифицированная помощь ребенку, тем лучше будет для него.

   За помощью родители могут обратиться:

   • В службы (центры) раннего вмешательства при детских поликлиниках (пока в Минске (1) и Гомеле (2), а также в Бресте и Брестской области (12), Могилеве, Полоцке, Новополоцке, Орше, Гродно, в 2008 году планируется открытие таких центров в других областных и районных городах и в районах г. Минска), в которых оказывается помощь детям с особыми потребностями раннего возраста (до трех лет) и их семьям;
   • В центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР) в областных и районных городах республики, в которых оказывается комплексная медико-психолого-педагогическая помощь детям с особенностями психофизического развития до восемнадцати лет по разным направлениям;
   • В центры медицинской реабилитации для детей с неврологическими и психоневрологическими нарушениями, которые ведут работу с детьми с нарушениями в развитии с раннего возраста;
   • В территориальные центры социального обслуживания населения и общественные организации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам в регионах республики, которые активно принимают участие в поддерживании семьи.
3. Все дети обучаемы.

   Полноценное развитие ребенка зависит от свое­временного и квалифицированного оказания комплексной помощи.

   В оказании помощи ребенку следует уделять большое внимание возможностям ребенка, его потенциалу. Развитие ребенка во всех областях зависит, главным образом, от того факта, что ребенок способен использовать, а в дальнейшем развивать процессы и функции, которые у него не нарушены. В результате у ребенка могут появиться компенсаторные стратегии, которые помогут ему учиться и развиваться дальше.

   Не следует забывать, что приобретение и развитие навыков зависит от полноценного и осмысленного опыта взаимодействия с окружающим миром, а это предполагает удовлетворение потребностей и интересов, связанных с желанием узнать и исследовать.

   Нарушение одной из функций приводит ребенка к проблемам в развитии только при определенных обстоятельствах, поскольку это не всегда влечет за собой дальнейшие нарушения. Так, например, при потере слуха на одно ухо или при поражении зрения на один глаз возможность воспринимать звук или зрительные сигналы сохраняется.

   Родителям важно знать, что нарушения подобного рода не служат препятствием для зачисления детей с особенностями в учреждение образования общего типа, однако для этого необходимо создание специальных условий, которые бы способствовали обучению, а также социализации и интеграции ребенка с особенностями в общество. Ребенок с особенностями в развитии, находясь в обществе сверстников, не чувствует различий между собой и обычным ребенком, он также хочет играть, веселиться, познавать, соперничать в стремлении быть сильнее, лучше, быстрее. Ребенок с особенностями в развитии делает окружающих намного гуманнее.

   В системе образования увеличилось число учреждений образования общего типа, в которых есть специальные группы (классы) для детей с особенностями психофизического развития, группы (классы) интегрированного (совместного) обучения и воспитания. Создание такого рода государственных учреждений образования позволяет детям с особенностями развития проживать в семье и получать специальное образование по месту жительства.

   Родители детей с тяжелыми множественными нарушениями теперь получают не только медицинскую помощь у врачей-педиатров в районной поликлинике, но и могут обращаться в центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации по месту жительства для организации обучения их детей. Такая возможность позволяет существенно смягчить остроту проблемы, связанную с социализацией семьи и самого ребенка в обществе.

4. Семья – идеальное место для максимальной реализации потенциала ребенка, потому что никто не сможет так любить ребенка и заботиться о нем, как его собственные родители.

   Дети должны, если есть хоть какая-то возможность, жить в семье, рядом с людьми, которые заботились бы о них и любили их. Именно близкие люди должны быть спутниками ребенка в детстве. Это способствует тому, чтобы оценить развитие ребенка в раннем детстве, выявить нарушения, если таковые есть, и проследить, чтобы семья получила помощь как можно быстрее. Поддержка и помощь с самого начала направлена на то, чтобы вокруг ребенка создавалась благоприятная для его развития обстановка. Родителей и тех, кто заботится о малыше, рассматривают как важных партнеров в любой программе помощи ребенку.

   Когда рождается в семье ребенок с особенностями в развитии, главное – то, что он родился и имеет право на нормальную жизнь дома, в своей семье, с людьми, которые его любят, понимают. Нормальная жизнь обязательно должна включать в себя свободу – возможность выбирать, проявлять инициативу, принимать решения, которые другие люди будут уважать. Нормальная жизнь означает также включение в жизнь общества – возможность посещать детский сад или школу, иметь друзей, ходить в театры и т.д.

   Одна из самых главных потребностей маленького ребенка – наличие постоянного ухаживающего, с которым можно установить безопасные отношения. Поэтому маленькие дети очень болезненно переживают разлуку с близкими, хотя не всегда это могут выразить словами. Взрослый, находящийся рядом с ребенком постоянно, помогает ему справляться с трудностями повседневной жизни. Особенно это касается маленьких детей. На первых годах жизни формируется привязанность ребенка к матери или другому значимому взрослому – это эмоциональная близость, ощущение защищенности и заботы, которые могут быть только в любящей семье. Все дети, и особенно дети с особенностями в развитии, нуждаются в стабильных и доверительных отношениях с людьми, которые о них заботятся. Ранний опыт общения младенца с близким окружением есть необходимое условие для развития способности общаться и учиться. Устойчивая привязанность способствует развитию любого малыша и воспитанию таких социальных чувств, как благодарность, отзывчивость и теплота в отношениях, т.е. всего, что является проявлением истинно человеческих качеств.

   В последние годы в нашей стране уделяется много внимания семьям, у которых родился ребенок с особыми потребностями. На самых первых этапах сопровождения семьи создаются группы первичной поддержки при роддомах, затем центры раннего вмешательства, реабилитационные клиники и центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, которые сотрудничают с семьей и ребенком на протяжении первых лет жизни. Жизнь ребенка с особыми потребностями и его семьи должна быть, насколько это возможно, нормальной с самого рождения, и система оказания помощи семье должна способствовать созданию и обеспечению благоприятных условий для развития любого ребенка.